Laure Guéroult-Accolas : rompre l’isolement pendant les parcours de soins
En 2009, Laure Guéroult-Accolas découvre qu’elle est touchée par un cancer du sein. En plein déménagement entre deux pays, cette pharmacienne de 39 ans, mère de trois enfants, fait un triste constat : l’accessibilité aux soins, et notamment aux soins de support, n’est pas la même pour tous les patients. De retour en France, alors qu’elle est en quête d’un projet qui fait sens avec ses parcours personnel et professionnel, Laure a une idée révolutionnaire… Échange avec cette femme qui œuvre sans relâche pour des parcours de soins plus justes.
Un combat : faciliter l’accès à l’information
Un parcours de soins entre la France et la Turquie
Laure Guéroult-Accolas a longtemps vécu à l’étranger. Si cette vie en dehors de la France est très enrichissante, il n’en reste pas moins que l’accès aux soins et notamment le suivi médical peuvent être complexes. C’est à l’occasion d’un passage en France, au cours d’un déménagement entre la Pologne et la Turquie, que la pharmacienne se rend chez sa gynécologue pour une consultation annuelle. Alors qu’il ne s’agissait pour elle que d’une formalité avant de partir pour de nouvelles aventures, les résultats de ses analyses lui annoncent qu’elle a un cancer du sein.
À ce moment-là débute pour Laure un combat contre la maladie, mené entre la France et la Turquie : 1 an de traitements lourds (chirurgies, chimiothérapies, radiothérapies), puis 5 ans d’hormonothérapie. Pendant ces trois années à Istanbul, elle ne peut pas travailler, elle s’investit alors dans des associations.
Une prise de conscience à son retour en France
Lorsqu’elle rentre définitivement en France, Laure se rend à des conférences, rencontre d’autres patients, notamment à l’Institut Curie. Elle découvre alors ce qu’elle a manqué pendant son parcours de soins : les groupes de soutien entre les malades, les soins de support tels que l’activité physique adaptée ou encore les séances de socio-esthétique, les événements d’informations…
À force d’échanger avec d’autres, elle s’aperçoit que si elle est passée à côté de toutes ces activités de soins, de bien-être et d’informations, en raison des 4 heures d’avion qui la séparait de Paris, il en est de même pour les patients qui résident à 45 minutes de la capitale. En effet, se déplacer, lorsque l’on est sous traitement, est une épreuve supplémentaire. Elle comprend que le système n’est pas juste et cherche des solutions concrètes pour y remédier.
Une idée pour rassembler
C’est lors d’un déjeuner avec un collègue et ami pharmacien que Laure a une idée : créer un réseau social dédié aux patients, afin de rompre l’isolement. En 2013, entourée de ceux qui croient pleinement en son projet, elle donne naissance à “Mon Réseau Cancer du Sein”, le premier réseau social dédié au cancer du sein. Un an plus tard, le lancement est officiel : MRCS est porté par une association de patients « Patients en Réseau » et le site internet est lancé officiellement en Octobre 2014.
L’association, qui est au plus proche des patients qu’elle accompagne, comprend qu’il lui faut évoluer avec les besoins de ses utilisateurs. Elle décide alors d’offrir, après seulement deux ans d’existence, une application mobile. Celle-ci est beaucoup plus adaptée à l’usage des patients, notamment dans les salles d’attente ou encore lors de leur hospitalisation. En 2016, Mon Réseau Cancer du Sein devient donc disponible sur téléphone, et confirme son engagement en défendant l’accessibilité pour tous.
Mon Réseau Cancer du Sein : un espace d’échanges et d’informations sécurisé, gratuit et anonyme
Une inscription simple et rapide
Si certaines femmes touchées par la maladie acceptent de se montrer sur les réseaux sociaux traditionnels, d’autres ne sont pas prêtes à franchir ce cap. Mon Réseau Cancer du Sein leur offre donc la possibilité de parler d’elles et de trouver du soutien, sans avoir à révéler leur identité. Pour créer un compte, il n’y a rien de plus simple, il suffit de télécharger l’application ou de se rendre sur le site internet de l’association. Ensuite, un simple pseudo permet de créer son profil anonyme et de naviguer en toute sécurité.
Et comme il n’y a pas que le cancer du sein, l’association a mis en place trois sites supplémentaires depuis sa création, dédiés au cancer des poumons, aux cancers gynécologiques, et au cancer colorectal, le tout regroupé sous le nom de Patients en Réseau.
Sur les sites internet respectifs et sur les applications développées par cette première association de patients digitale, les utilisateurs peuvent ainsi retrouver :
- un fil d’actualité avec des sujets de discussion lancés par les patients
- des actualités et des événements en cours et à venir
- des groupes d’échanges sur la maladie
- des groupes d’échanges sur des passions en tout genre
- une messagerie privée
- un annuaire où l’on peut trouver un nombre incalculable de ressources : associations, boutiques de produits spécifiques, etc.
Chaque utilisateur peut choisir de s’inscrire en tant que patient ou en tant qu’aidant. S’il le souhaite, il peut raconter son histoire sur sa page personnelle. Ensuite, il lui suffit de rejoindre les groupes qui l’intéressent et de suivre les actualités susceptibles de le concerner.
Un réseau modéré qui n’est pas une plateforme de consultation en ligne
Quand une question est partagée dans le fil d’actualité (comme on partagerait un statut sur FB par exemple), l’application lui attribue automatiquement des mots clés sous forme de hashtags. Cela permet ainsi de renvoyer les utilisateurs vers des articles en lien avec la thématique abordée.
Il est tout de même à noter qu'il n'y a à aucun moment l’intervention de professionnels de santé sur ce réseau social : le but n’est en aucun cas de proposer des consultations en ligne. L’objectif premier reste, avant tout, de faciliter l’accès à l'information, afin de pallier les inégalités liées aux différents lieux de résidence.
Pour préserver la sécurité et la tranquillité de tous, l’association garantit la modération des contenus grâce à une équipe de patients experts dévoués, prêts à signaler les dérives et autres contenus inappropriés. L’application ne doit pas devenir une source d'angoisse, mais plutôt se révéler être un véritable lieu de soutien et d’échanges bénéfiques.
Des événements pour rythmer la vie du réseau social
L’ADN de l’association est surtout lié au digital, cependant, de temps en temps, il peut y avoir des rencontres organisées en présentiel.
Les cafés en ligne
Pour commencer, il y a chaque mois, en ligne, un café des nouveaux. L’objectif ? Accueillir tous les nouveaux membres du réseau et leur expliquer le fonctionnement de l’association. Mensuellement, le réseau social propose des cafés rencontres en ligne, spécifiques aux différents types de cancers et régulièrement des webconférences et ateliers en ligne.
Les rencontres dans la vie réelle
Afin de permettre à ceux qui le souhaitent de se rencontrer en vrai, l’association prévoit des cafés-rencontres, ou encore des balades, pour se rassembler 2 à 3 fois par an.
D’ailleurs, à l’occasion de mars bleu, une marche en ligne est organisée du 15 au 24 mars 2024 : retrouvez dès maintenant toutes les informations pour participer à cette belle action.
Soutenir Patients en Réseau
À travers ce concept innovant, imaginé il y a plus de 10 ans et en avance sur son temps, Laure a su réconcilier ses deux casquettes et donner un véritable sens à son histoire. Aujourd’hui, elle a réussi à faire le lien entre son expérience de patiente, et ses compétences relatives aux soins et à la science. Son ADN ? Écouter les gens et leur offrir un maximum de ressources pour aller de l’avant.
Pour soutenir Laure, mais surtout pour soutenir toutes les personnes qui pourraient en avoir besoin, n’hésitez pas à parler de Patients en Réseau autour de vous : abonnez-vous au compte Instagram de l’Association, partagez leurs posts…
Si vous êtes acteur de la santé et/ou du soin, on compte sur vous pour solliciter votre réseau (dans la vraie vie ou en ligne) afin de faire découvrir ce lieu d’échanges bienveillant accessible à tous, qui pourrait apporter beaucoup à ceux qui traversent la maladie.