4 Stigmates Invisibles du Cancer (et pourtant bien réels !)
La maladie et les traitements retentissent généralement comme un véritable tsunami dans nos vies. Souvent, notre entourage perçoit des changements significatifs : une immense fatigue, des réactions secondaires plus ou moins fortes en fonction du protocole de soins… Cela s’inscrit dans la partie visible de l’iceberg. Cependant, il existe également des stigmates invisibles du cancer. S’ils ne sont pas immédiatement tangibles, ils sont pourtant bien réels. Aujourd’hui, on propose d’évoquer avec vous ces points sensibles, et de vous rappeler que vous n’êtes pas seule.
La précarité dans laquelle le cancer peut nous plonger
La perte de salaire
Lorsque l’on découvre que l’on est touchée par le cancer, que l’on accepte d’entrer dans un parcours de soins et que l’on est active, il est généralement nécessaire (mais pas systématique) d’arrêter de travailler quelque temps.
En fonction de notre situation, cela est très différent. En effet, si les salariés du public et des grandes entreprises bénéficient généralement de la totalité de leur salaire pendant cette période, qu’en est-il des autres ?
Dans les faits, les salariés de PME se retrouvent souvent amputés d’une partie de leurs revenus, en raison d’une part prévoyance non couverte par l’entreprise.
Bien évidemment, la situation des travailleurs indépendants et des exploitants agricoles est également critique : quand on sait qu’ils représentent la catégorie de personnes ayant le moins d’arrêt de travail au cours de leur carrière, on se doute bien du pourquoi. Pas de travail, pas de revenus ! À moins d’avoir eu la possibilité de souscrire à des assurances privées (et quand bien même…), difficile de maintenir un salaire décent pendant une période d’arrêt, sans parler des périodes de carences incompressibles…
Une autre catégorie de personnes est également concernée par une perte drastique de ses revenus : celle qui travaille à temps partiel. Les cotisations ne sont généralement pas suffisantes, par manque d’heures travaillées.
À cette source d’angoisse déjà immense s’ajoutent souvent (peu importe le statut) des délais dans le traitement des dossiers. Résultat ? Il faut parfois attendre plusieurs mois pour recevoir les indemnités (même minimes). Sauf que… ni le frigo ni les factures n’attendent pendant ce temps, et il faut bien réussir à trouver une solution.
Les frais annexes à la maladie
On ne le sait pas toujours, mais en réalité, le cancer n’est pas forcément pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale. En effet, certains professionnels de santé pratiquent des dépassements d’honoraires qu’il faut pouvoir assumer.
De plus, se rendre à l’hôpital pour recevoir ses soins peut devenir coûteux. Les mutuelles n’assurent pas toujours le prix total de ces déplacements, et le reste à charge est à prendre en compte, surtout si vous habitez loin de votre centre de soins. (Mais pensez, dans ce cas, aux taxis et aux bons de transport fournis par vos centres soins pour une prise en charge, et surtout n’oubliez pas en amont l’entente préalable avec la Sécurité sociale afin de ne pas avoir de mauvaise surprise).
Pour peu qu’il faille payer quelqu'un pour garder vos enfants pendant votre séance de chimio… la facture peut vite s’alourdir.
De plus, lorsque l’on est malade, on peut avoir besoin d’aide dans la gestion du quotidien. Parfois, l’aide à domicile est prise en charge, mais d’autres fois, il faut payer une partie vous-même.
Enfin, il existe également des frais liés au “confort”. Je déteste ce mot dans ce cadre, car pour moi, il ne s’agit pas de confort, mais d’absolue nécessité. Je parle ici de tout ce qui nous permet de mieux lutter contre les effets secondaires des traitements et de nous aider à traverser la maladie plus sereinement : produits dermo-cosmétiques, lingerie et vêtements adaptés, perruques et prothèses capillaires partielles (vous pouvez d’ailleurs retrouver toutes les infos sur la prise en charge de nos produits juste ici), séances de soins de support pas ou peu remboursés (n’oubliez pas de consulter vos mutuelles) mais pourtant bénéfiques (ostéopathie, acupuncture, etc).
Mon conseil ?
Vous rapprocher d’une assistante sociale. Demandez directement dans votre centre de soins ou éventuellement dans une association dédiée au cancer s’il est possible d’être mise en relation avec un professionnel.
Mais surtout, ne restez pas seule et faites-vous accompagner ! Parfois, on a le droit à des aides dont on n’avait même pas connaissance. De plus, une écoute attentive et bienveillante ne pourra que vous faire du bien pendant cette période si particulière.
Si vous êtes travailleur indépendant, je vous invite vivement à vous renseigner auprès de CAIRE (Cancer Aide Info Réseau Entrepreneur), un dispositif spécialement conçu pour accompagner administrativement les indépendants lors d’un cancer ou d’une maladie chronique.
La réalité d’un rapport au travail contrarié
La possibilité d’aménager son poste… ou non
En fonction de votre travail, il peut être envisagé de pouvoir garder un pied au bureau, dans le cadre d’un mi-temps thérapeutique par exemple. Certaines entreprises proposent même à leurs salariés de télétravailler aussi longtemps que cela est nécessaire (dans la limite où le poste est compatible avec un tel fonctionnement, bien évidemment). Cela modifie le rapport au travail, mais permet de maintenir un quotidien rythmé par nos habitudes, et de s’assurer une partie de notre salaire.
Mais si le salaire fait partie des grandes inquiétudes, de nombreuses personnes déclarent également tout faire pour travailler malgré tout, en raison de la peur de perdre leur poste lorsqu’elles tombent malades, et cela s’ajoute à la liste de leurs préoccupations… déjà bien trop longue en cette période difficile.
Enfin, si vous travaillez dans le bâtiment ou encore dans n’importe quel domaine qui sollicite votre corps, le télétravail n’est donc pas envisageable, mais surtout, votre forme physique ne vous permet pas de continuer. Voilà encore une autre injustice…
Le retour au travail
Le problème, c’est que les conséquences du cancer peuvent vous impacter sur le long terme, et le retour à votre activité peut se voir compromis. Dans le cas où vous seriez dans l’impossibilité de reprendre votre métier, il faudra probablement envisager une reconversion. Cela prend du temps, et en plus, quand ce n’est pas choisi, ça peut être vécu comme une contrainte (surtout si vous êtes plutôt en fin de carrière). S’insérer de nouveau sur le marché de l’emploi après la maladie peut là encore s’apparenter à un parcours du combattant… non désiré !
Par ailleurs, le retour au travail est une source de stress pour de nombreuses personnes : peur d’avoir perdu sa place, peur de ne plus suivre le rythme, manque de sens après une telle épreuve, etc.
Enfin, lorsqu’ils recherchent un emploi, certains anciens malades décident tout simplement de ne jamais mentionner l’épreuve qu’ils ont vécue avec le cancer : ils craignent tout simplement une discrimination à l’embauche. Cela ne devrait pas exister non plus, on est bien d’accord, mais c’est une triste réalité.
Mon conseil ?
Là encore, vous faire accompagner au mieux. Si vous ne pouvez pas reprendre votre métier, vérifiez si vous avez des droits à la formation, contactez un organisme spécialisé dans les bilans de compétences, ou encore recherchez des associations d'anciens malades qui pourraient proposer des services de réorientation.
J’ai évidemment conscience que cela demande encore de l’attention et beaucoup d’énergie… C’est bien le signe qu’une forme de “combat” continue, même une fois les traitements terminés.
L’isolement auquel nous devons souvent faire face
Se retrouver seule à la maison
Lorsque l’on est en arrêt de travail, on se retrouve à la maison. Si vous êtes célibataire ou que votre partenaire travaille, il y a fort à parier que vous passez vos journées seule. Parfois, il est possible de compter sur un entourage qui tente de se relayer, d’autres fois, c’est plus compliqué. En conséquence, inévitablement, la maladie nous isole tout doucement.
La difficulté d’accès aux différents services
Si vous habitez relativement loin de votre lieu de soins, il peut être difficile de vous y rendre pour les éventuels soins de support et autres groupes de paroles, qui sont de véritables lieux de sociabilisation.
Le passage de soignants et de services d’aides à domicile peut vous aider à maintenir ce lien avec le monde extérieur, mais encore faut-il bénéficier de ces systèmes.
Le manque de revenus participe également à cet isolement : sortir pour une quelconque activité implique des dépenses, que l’on peut assumer ou non en fonction de notre situation.
C’est un cercle (très) vicieux, je vous l’accorde.
Mon conseil ?
N’ayez pas peur de contacter des associations dédiées au cancer. Certaines proposent des séances gratuites à domicile avec des socio-esthéticiennes, des sophrologues ou encore des professeurs d’activité physique adaptée, par exemple. D’autres mettent en place des visites de bénévoles à domicile ou encore des lignes téléphoniques pour échanger et discuter à tout moment. Osez demander du soutien, c’est important pour votre bien-être pendant cette épreuve.
La difficulté à emprunter de l’argent pour réaliser nos projets
Le droit de ne pas mentionner votre cancer
Vous le savez (ou non), mais il existe en France ce que l’on nomme “Le droit à l’oubli”. Il s’agit tout simplement d’un droit qui vous permet de ne pas mentionner votre cancer lors de la contraction d’un prêt et de son assurance, si vous avez arrêté vos traitements actifs il y a plus de 5 ans. (L’hormonothérapie et l’immunothérapie ne comptent pas dans ces 5 ans : vous n’avez donc pas besoin d’en faire part.)
Mis en place par la convention AREAS en 2016, ce droit à l’oubli, qui était initialement d’une durée de 10 ans, a été réduit à 5 ans en juin 2022… et heureusement ! À cette modification, s’est ajoutée la suppression du questionnaire médical pour les prêts inférieurs à 200 000 € (400 000 € quand il s’agit d’un achat en couple).
Encore une fois, voici un stigmate du cancer dont on parle peu, qui n’est pourtant pas sans conséquence pour une personne. Se voir refuser l’emprunt bancaire pour un projet personnel ou professionnel, sous prétexte que l’on a été malade, c’est encore une fois une double peine.
Mon conseil ?
Bien vous renseigner sur la convention AREAS et peut être envisager de vous tourner vers des courtiers compétents pour vous guider au mieux dans la constitution de vos dossiers d’emprunt.
Cet article avait pour objectif de mettre de la lumière sur les sujets dont on parle peu, mais qui sont pourtant la réalité des personnes touchées par le cancer. J’espère qu’à travers celui-ci vous trouverez l’envie de solliciter les personnes compétentes pour vous accompagner au mieux. La maladie nous fragilise à bien des égards, ce n’est pas seulement un combat contre elle, mais contre tout un système. Même si ces stigmates du cancer ne sont pas visibles, ils sont bien réels, alors on vous apporte tout notre soutien et tout notre love de sœurs de combat. Et si vous voulez continuer à suivre nos aventures de Franges, rendez-vous sur nos réseaux sociaux Facebook, Instagram, TikTok et Pinterest.
Sources :
Cancer & Travail : Enjeux, actions et perspectives, novembre 2022. Collection Guide patient / la vie avec un cancer. Institut National du Cancer.
Convention AREAS : https://www.aeras-infos.fr/
Droits à l’oubli : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances/Droit-a-l-oubli
Impact social du cancer, février 2016. La Ligue Contre le Cancer.