Cancer : comment expliquer la perte de nos cheveux à nos enfants ?
Lorsque l’on est touchée par la maladie, nous sommes la seule à traverser la tempête frontalement. Pourtant, d’autres moussaillons se trouvent parfois à bord. Parmi les premiers stigmates visibles, il y a bien souvent l’alopécie. Véritable épreuve, elle peut également susciter les interrogations de ceux qui nous sont chers. Aujourd’hui, on évoque avec vous comment expliquer la perte de nos cheveux à nos enfants.
Comprendre l’alopécie liée au cancer
Les causes médicales de l’alopécie
Toutes les personnes touchées par un cancer ne sont pas nécessairement concernées par la perte de leurs cheveux, il est très important de le rappeler. En revanche, il existe deux cas de figure où cela peut être le cas.
La chimiothérapie
La chimiothérapie a pour objectif de stopper la division des cellules dites "rapides" cancéreuses. Malheureusement, des cellules saines sont également touchées par son action. C’est le cas des cellules responsables des follicules pileux, impliqués dans la pousse des cheveux. Lorsque la chimiothérapie contient des molécules qui affectent ces cellules-là, l’alopécie est quasi-systématique, et à la perte des cheveux s’ajoutent généralement celle des poils, des cils et des sourcils.
Toutes les chimiothérapies ne sont pas alopéciantes, c’est également important de le rappeler ! Généralement, lors de l’annonce du protocole, l’oncologue saura vous renseigner à ce sujet.
La radiothérapie
La radiothérapie consiste à envoyer des rayons sur une zone très précise. Si cette zone se trouve au niveau de la tête, une chute des cheveux peut se manifester de manière très localisée. En fonction de la durée de ce traitement, cette perte peut être temporaire (les cheveux repoussent ensuite) ou totalement définitive (les follicules pileux sont totalement détruits par les rayons et ne peuvent plus fonctionner).
La durée de l’alopécie
Généralement, dans le cas de la chimiothérapie dite alopéciante, les cheveux commencent à chuter deux à trois semaines après la première injection.Personnellement ils sont tombé le 21ème jour ! Pendant cette période, certaines personnes, comme moi, font le choix de se couper les cheveux régulièrement, petit à petit, de façon à franchir des paliers par étapes.
D’autres en revanche préfèrent d’emblée avoir recours à la coupe très courte, voire à la tonte totale de leurs cheveux.
L’important est de faire ce qui est aligné avec vous, vos envies et vos besoins.
En effet, la perte des cheveux par poignées peut être une épreuve psychologique supplémentaire. Il n’y a pas de meilleure façon de procéder : la bonne façon, c’est la vôtre (perso j'ai attendu que la chute s'amorce, j'avais au préalable fait une coupe courte, et quand mes cheveux ont commencé à tomber le 21 eme jour post chimio, je suis retourné voir ma coiffeuse afin qu'elle me tonde car il ne faut pas raser pour ne pas se couper - très important.
Concernant la repousse, elle débute généralement 1 à 2 mois après la dernière injection de chimiothérapie ou de la dernière séance de radiothérapie. Ensuite, il faut s’armer une fois de plus de patience, car les cheveux ne poussent que d’environ 1 cm par mois. De plus, il faut garder en tête qu’ils seront probablement très fragiles et qu’ils nécessiteront d’être coupés régulièrement pour être fortifiés. Personnellement je les tondais tous les 15 jours pendant 2 mois - tant que je ne m'étais pas habitué à me revoir avec des cheveux. De ce façon la repousse s'est faite de façon homogène et les cheveux sont devenus rapidement fort et dru !
Les conséquences de la perte des cheveux
En tant que femme et mère
Parfois minimisée par les personnes qui ont eu la chance de ne pas passer par là, la chute des cheveux n’a rien d’anodin. Véritable symbole d’identité et parfois même de féminité pour certaines femmes, l’alopécie est un effet secondaire difficile à supporter pour de nombreuses personnes. À l’épreuve de la maladie, s’ajoute la difficulté à se reconnaître dans le miroir et le sentiment de perdre le contrôle sur son image.
Se montrer sans cheveux n’est pas facile pour tout le monde et en tant que maman, une interrogation peut subsister : puis-je me montrer crâne nu, y compris devant mon ou mes enfant.s ? La réponse est en vous, mais on aurait tendance à vous dire oui, à condition, bien entendu, d’expliquer la situation.
Pour les enfants
La perte des cheveux est probablement pour un enfant le premier stigmate visible de la maladie, la première étape qui lui fait prendre conscience que quelque chose est en train de se passer pour son parent.
Si la maladie, ses conséquences et les traitements ne sont pas expliqués de façon adaptée aux plus jeunes, alors cela peut générer chez eux de l’angoisse et de l’inquiétude. Parfois, les enfants ont même peur que le cancer soit une maladie contagieuse, ils s’inquiètent de perdre leurs cheveux à leur tour.
Comment expliquer la perte de cheveux aux enfants ?
Il n’y a pas une façon de faire, l’important est de procéder de la façon qui vous ressemble. Mais on vous invite frangement à éviter les non-dits, à ne pas cacher la vérité et surtout à répondre à leurs interrogations.
Utiliser un vocabulaire adapté à leur âge
Rien ne sert de se lancer dans une présentation PowerPoint sur la télévision de votre salon en utilisant des termes compliqués. Enfin, si vos enfants sont en études de médecine, pourquoi pas, mais s’ils sont encore au stade Reine des Neiges et Peppa Pig, on vous le déconseille.
À la place, vous pouvez privilégier le dessin pour expliquer les étapes de la maladie ou même expliquer rapidement la division cellulaire à des enfants un peu plus grands. Vous pouvez également vous rendre sur YouTube, où de petites vidéos pour expliquer le cancer aux enfants sont disponibles.
Enfin, en avril dernier, à l’occasion de la Journée Mondiale du livre pour enfants, on vous a concocté une sélection de livres pour parler du cancer avec les plus petits. Pour expliquer la perte des cheveux, on vous recommande vivement le livre façon petit doc’ Le Cancer, de Camille Laurans et Stéphanie Rubini, ainsi que le livre Grand Arbre est malade, de Nathalie Slosse et Rocio Del Moral.
Inviter les enfants à exprimer ce qu’ils ressentent
“Les enfants sont des éponges”, voilà une phrase que vous avez sûrement déjà entendue. Quand un parent est malade, inévitablement, l’enfant est concerné. Il est primordial de lui permettre d’exprimer ce qu’il ressent et de l’amener à partager ses émotions.
Vous pouvez bien évidemment ouvrir le dialogue avec lui, lui poser des questions sur ce qu’il comprend de la situation. Parfois, l’échange s’avère compliqué, voire impossible (pour diverses raisons, notamment car il peut avoir peur de faire de la peine).
Afin de l’aider, vous pouvez peut-être vous renseigner sur les associations d’aidants qui existent autour de chez vous. De nombreux ateliers et autres activités peuvent être proposés à vos proches : un bon moyen pour eux de partager ce qu’ils ressentent avec des personnes qui vivent la même chose.
Des groupes de paroles existent également et des séances avec un psychologue peuvent peut-être même être proposées à vos enfants dans le cadre de votre parcours de soins. N’hésitez pas à poser la question aux équipes qui vous suivent :)
Nos conseils pour aborder la perte des cheveux en famille
Impliquer les membres de votre famille dans vos choix
Si c’est un moment que vous vous sentez de partager, pourquoi ne pas impliquer vos enfants dans le choix de vos accessoires de tête, perruques ou autres prothèses capillaires partielles ?
Un bon moyen de vivre des instants de complicités en famille et de vous sentir soutenue dans une étape qui n’est pas toujours des plus simples.
En général, chacun a son petit avis et les choix n’en sont que plus difficiles, mais au moins, le dialogue est là… et vous n’êtes pas à l’abri de rire :)
Créer des moments de jeux et d’échanges
Avec les enfants les plus jeunes, pourquoi ne pas faire des jeux autour des cheveux ? Par exemple avec l’utilisation de Playmobil à qui on change les cheveux plus facilement que les chemises. Cela peut-être aussi en jouant avec des applications dont la fonction première est de vous faire essayer différents types de coiffures (généralement, fous rires garantis avec cette option ;)).
Enfin, vous pouvez même imaginer, seulement si le cœur vous en dit, et que cela peut parler à vos enfants, d’organiser un petit shooting artisanal inspiré de l’association Maquille Mon Krâne. Le concept ? Inviter vos enfants à orner votre cuir chevelu à l’aide de maquillage (adapté !) et d'accessoires pour vous créer un crâne unique, à l’image de votre singularité. Demandez à quelqu'un de vous prendre en photo… surtout pendant la séance pour garder un souvenir de vos petits make-up artists en herbe.
Maintenir vos habitudes
Enfin, n’oubliez pas que les enfants ont souvent besoin d’être rassurés. Il est important de maintenir leurs habitudes au quotidien (quand cela est possible, bien entendu) et de leur montrer que la vie continue malgré la maladie et les traitements. Poursuivez leurs activités habituelles, tout en les adaptant à votre condition physique et morale, et n’hésitez pas à vous faire soutenir pour vivre pleinement des moments en famille… Ils sont également très importants dans votre parcours de soins !
On espère que ce petit article aura pu vous donner des pistes pour expliquer la perte de vos cheveux à vos enfants. Gardez en tête les conseils qui sont alignés avec vous, et prenez le temps d’aborder les choses en douceur. On vous envoie tout notre soutien et notre love de sœurs de combat et on vous retrouve sur nos réseaux sociaux.